Família pede ajuda para custear tratamento de doença rara de criança

Laudo médico aponta craniostenose, deformidade que atinge crânio e pode afetar o desenvolvimento neuromotor

Camila Azevedo

05.07.22 14h11

A pequena Laura Carrera foi diagnosticada com cranioestenose, doença que atinge a região da cabeça de forma progressiva e precisa de ajuda para continuar o tratamento, avaliado em cerca de R$ 120 mil. A deformidade é devido ao fechamento precoce de uma ou mais suturas cranianas, geralmente descoberta nos primeiros meses de vida, momento indicado para iniciar os cuidados. Para evitar que os danos para a saúde da criança sejam maiores, uma cirurgia de alto risco precisa ser realizada o quanto antes.

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A doença foi descoberta após Laura gripar e precisar de atendimento médico de emergência. Stefany Maya, a mãe, e Max Adalberto, o pai, procuraram o hospital do plano de saúde que pagam. A médica no plantão desconfiou da simetria da cabeça da criança e aconselhou os pais a falarem sobre o assunto com a pediatra de costume, que nunca havia tirado medidas do crânio (não tem os registros na caderneta de acompanhamento). Foi só então, que o exame de tomografia foi solicitado por um neurologista, vindo o resultado de cranioestenose.

A família fala em negligência da parte médica que atendeu Laura desde o início. O neurologista não encaminhou a criança para um neurocirurgião depois do diagnóstico, o que era indicado, e, junto a isso, o plano de saúde não tem este especialista em seu catálogo de atendentes. A indicação foi procurar um geneticista para saber se o problema era genético. Somente depois de meses, o convênio particular conseguiu a consulta, marcada para o próximo mês.

Atualmente com 1 ano e 8 meses, Laura apresenta atraso no desenvolvimento e irritabilidade desde cedo devido à doença rara. Alguns sinais sempre foram percebidos, como dificuldade para começar a andar, segurar alimentos e objetos. Stephany lamenta a descoberta tardia do problema.

“O único tratamento é de forma cirúrgica, mas tudo isso foi descoberto só em maio. Se nós soubéssemos antes, seria muito melhor, já que o resultado de uma excelência cirúrgica é nos primeiros meses de vida, mas os médicos só conseguiram descobrir a deformidade neste período”, disse.

O processo de cirurgia pode ser realizado pela rede pública, mas devido a demora na lista de espera, Stephany quer optar pelo procedimento de forma privada. Entretanto, o custo é expansivo demais e passa dos limites da família. “Infelizmente, a rede pública pede que a gente aguarde até agosto, mas querem que a gente aguarde uma posição para uma possibilidade de quando a Laura pode realizar a cirurgia. E por outro lado, o plano que pagamos não está nos auxiliando, já que há possibilidade dele negar a cirurgia, devido aos médicos que nos deixaram pelo caminho”, afirmou.

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Outras alternativas estão sendo buscadas pela família: a ideia é procurar ajuda fora do estado, em Fortaleza, Ceará, já que pelo sistema privado de saúde a resposta não tem sido dada de forma efetiva. “Mesmo que ainda não tenhamos a quantia estimável para cirurgia, estarei indo para Fortaleza resolver o caso da minha filha, já que me foi concedida a oportunidade de realizar uma consulta com um neurocirurgião da cidade por meio das doações e ajuda que recebi”, diz.

Uma vaquinha virtual foi criada para ajudar Laura. Além de arrecadar doações para pagar a cirurgia, o objetivo é conscientizar os pais para os sinais da cranioestenose nas crianças.

“As doações iniciaram há um mês. Logo na primeira semana, muitas pessoas vieram nos ajudar e ainda estão nos ajudando, mandando mensagens e nos apoiando. Continuamos tentando buscar auxílio de todas as formas, qualquer ajuda será bem-vinda”, destacou Stefany.

“Nós queremos deixar este assunto visível, para que outras famílias tenham noção dessa doença, porque é rara, apenas 2 mil crianças são diagnosticadas. Por isso, é importante que as mães tenham esse conhecimento para perceber, logo de cara, o formato estranho e ir logo atrás de um especialista para realizar o diagnóstico e ver o quanto antes, já que a cirurgia é considerada de risco, mas se for feita nos primeiros anos de vida, o risco torna-se quase zero”, concluiu Stephany Maya.