Setembro Roxo sensibiliza a população sobre os cuidados acerca da fibrose cística

Neste mês, a campanha Setembro Roxo busca sensibilizar a população sobre os cuidados acerca da fibrose cística, também conhecida como doença do beijo salgado ou mucoviscidose. É uma doença genética, crônica e rara, diagnosticada principalmente na infância, que afeta os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. No Pará, três datas marcam esta temática: Dia Mundial da Fibrose Cística, em 8 de setembro; e o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística e o Dia Estadual de Conscientização e Divulgação sobre a Fibrose Cística no Estado do Pará, celebradas em 5 de setembro.

Será o primeiro ano de comemoração referente à data estadual, que foi instituída pela Lei nº 9.248, de 12 de abril de 2021. O projeto de lei foi de autoria da deputada e médica Heloísa Guimarães. Em 2014, quando era secretária adjunta de Saúde do Estado, ela começou a ter contato com as dificuldades de tratamento vivenciadas pelos pacientes do Pará. "A maioria era formada por mães que tinham filhos com essa doença e não conseguiam ter o atendimento integral pela falta de equipamentos e enzimas", relatou a médica.

"Faremos conscientização para que a sociedade possa entender, respeitar e apoiar os portadores da doença. Levar informação para professores do ensino fundamental, que podem ajudar no diagnóstico das crianças, que produzem de 30 a 60 vezes o muco mais espesso", explicou a deputada, que adiantou que alguns prédios públicos serão escolhidos para ganhar iluminação roxa. "Agora, como lei, podemos intensificar a divulgação, correr atrás de recursos e parceiros para manter as enzimas importadas e vitaminas", detalhou.

O contato da médica com esses pacientes se deu a partir da Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística. De acordo com a presidente da associação, Angela Maria Rocha da Silva, ainda é muito difícil manter o tratamento. "Nossos medicamentos específicos são caríssimos e importados. Até os insumos para realizar exames são caros também", pontuou.

Esse grupo reúne pacientes do Pará e do Amapá, que são tratados no Hospital Universitário João Barros Barreto (HUJBB), em Belém. "Uma luta incansável, pois a rotina dos pacientes é árdua, entre seis a cincos inalações com antimucolíticos e antibióticos inalatórios, enzimas pancreáticas, de 2 a 3 comprimidos em seis vezes por dia, vitaminas específicas que ajudam nos sangramentos, antibióticos orais e, geralmente, de seis em seis meses, internam para fazer antibióticos venais, fisioterapia duas vezes por dia", relatou Angela. "Ainda tem uma alimentação hipercalórica para tentar combater a desnutrição severa", acrescentou.

Referência

O Hospital Barros Barreto é referência no Estado e na Região Norte para o diagnóstico e tratamento da fibrose cística, com um ambulatório orientado especificamente para o atendimento à população. Atualmente, cerca de 200 pessoas, dentre casos confirmados e em investigação, são atendidas no espaço, inclusive com o recebimento de medicamentos fornecidos pela Secretaria de Saúde Pública do Pará (Sespa). O hospital também conta com o aparelho cloridrômetro, para realização do teste do suor, que possibilita o diagnóstico de pacientes.

A pediatra Valéria Martins, coordenadora do Ambulatório de Fibrose Cística do HUJBB, explicou que essa doença prejudica o funcionamento das glândulas exócrinas, responsáveis pela produção de enzimas usadas pelo organismo ou de substâncias que são eliminadas pelo corpo, como suor e muco. Devido a falhas genéticas, as glândulas passam a produzir materiais mais viscosos e espessos, dificultando sua circulação e eliminação do corpo. Isso prejudica o funcionamento dos sistemas digestivo, respiratório e endócrino.

"Crianças que desidratam com facilidade e ficam mais cansadas em dias mais quentes. Com a pele muito irritada, muito seca, porque o sal fica retido nos poros. Com infecções respiratórias de repetição, que se não tiver tratamento precoce, essas infecções vão destruir o pulmão e causar a morte na juventude. Na parte digestiva, não crescem nem ganham peso. Na fase adulta, pode evoluir para diabetes", explicou a especialista.

Um dos sintomas característicos é o suor mais salgado, o que ajudou a torná-la popularmente conhecida como a “doença do beijo salgado”. Quem beija o bebê pode sentir o gosto salgado da pele. Isso se deve à concentração de sódio no suor, derivado de um desequilíbrio químico nas glândulas sudoríparas.

A fibrose cística pode ser detectada pelo Teste do Pezinho, que é realizado entre o terceiro e quinto dia de vida do bebê. A confirmação do diagnóstico se dá por meio do Teste de Suor, exame simples e não invasivo que mede a quantidade de sódio (sal) no suor da criança. No Pará, o Teste de Suor é realizado no Hospital Barros Barreto.

"No centro de referência, fazemos o tratamento com reposição de sal ou soro oral na rotina da criança. Higiene brônquica todos os dias com o fisioterapeuta para dissolver o muco viscoso. A nutricionista ajuda com dieta calórica e hiperprotéica. E prescrição de enzimas para reposição, para que possa absorver os nutrientes da dieta. Não tenho como corrigir o erro genético, mas como amenizar os danos", concluiu a médica Valéria Martins.