Transtorno do Espectro Autista (TEA), abril é o mês dedicado à conscientização

A Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS-OMS) aponta que uma em cada 160 crianças têm Transtorno de Espectro Autista (TEA) e o dia 2 de abril foi estabelecido como o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo. O espectro refere-se a uma série de condições caracterizadas por algum nível de comprimento social, envolvendo também a comunicação e a linguagem. O Pará tem o primeiro banco de dados de TEA do Brasil e de outubro de 2020 a março de 2022, 6 mil Carteiras de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea) foram emitidas, com base na Lei 13.977, Lei Romeo Mion.

O diagnóstico poder ser feito ainda na infância, até os cinco primeiros anos de vida - mas em alguns casos pode ser feito na vida adulta - por equipe multidisciplinar envolvendo a medicina, psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, educação física e requer uma rede de apoio, principalmente, dos pais ou responsáveis e demais familiares.

Nayara Barbalho, coordenadora Estadual de políticas para o autismo, relembra os avanços na questão dos direitos das pessoas com TEA e afirma que as conquistas ainda são recentes, mas destaca o protagonismo do Estado do Pará, não só na legislação, mas também do pioneirismo de atendimento.

"É importante considerar que o autismo foi considerado como deficiência, legalmente, a partir de 2012 por meio da lei Berenice Piana. Identificamos várias ausências, não só no Pará, mas no Brasil todo. Entre elas, está a implementação do serviço pelo SUS baseado em evidência científica. O Governo do Pará implantou a partir de maio de 2020 uma política de estado, que garante esses serviços, atendimento, através de diversas áreas do estado. Também criamos a Ciptea, que além de garantir direitos de acesso prioritários de serviços públicos e particulares, também mostra pro estado e município a realidade das pessoas com autismo", explicou.

O atendimento da pessoa com autismo é intersetorial. De acordo com Nayara, trabalha-se tanto na baixa complexidade - em unidades básicas de saúde dos municípios, Caps e Capsis, que é responsabilidade tanto municipal quanto estadual - quanto nos centros de reabilitação. A responsabilidade de atendimento para diagnóstico é ampla. Inclusive, do governo federal, destaca. "Temos um centro referenciador que é o CTEA, que passou por ampliação do projeto, para que ele pudesse ser esse laboratório de formação. Mas na ponta, na assistência, os Nateas - núcleo de atenção ao Transtorno do Espectro Autista - o de Belém foi inaugurado em 2020 com 300 vagas e em breve vamos inaugurar dois novos núcleos em policlínicas em Santarém e Tucuruí", ponderou.

Marcela Castro, 40 anos, é mãe de Lucas Castro, 15 anos. Para ela, a sociedade precisa aceitar a pessoa autista em todos os seus aspectos, não romantizar a situação, nem agir com preconceito, pois no cotidiano, cada família sabe o que vivência e, por isso, políticas públicas que atendam as famílias mais vulneráveis e os casos mais severos do autismo, são indispensável. Algumas pessoas com TEA podem falar o que querem e sentem, no entanto, outras precisam de seus responsáveis como porta-vozes. "É preciso desconstruir o mito entorno dos autistas como [apenas] 'pessoas brilhantes', aquela coisa The Good Doctor [referindo-se a série com o médico com TEA]. A realidade da maioria destoa da ficção e acreditar em inverdades potencializa a segregação vivida pelos autistas e por suas famílias", disse.

"Quanto à Ciptea, o acesso aos espaços se tornou simplificado de uma forma que nunca foi antes. Só de mostrar a carteirinha, reduzo o tempo que precisava explicar que meu filho é autista. Acredite, perdi a conta de quantas vezes precisei explicar e ainda ter que ver o julgamento das pessoas. Sem contar frases como 'mas ele nem parece autista, é tão bonito'. Dificuldades cotidianas que nos deixam de coração partido. Deixo meu abraço para todas as famílias, em especial as mães. Um abraço enorme em seus corações colorido de azul", finalizou.

Amor, cuidado e respeito

As famílias que têm pessoas, de diferentes idades com TEA, sempre discursam sobre o amor, responsabilidades e os desafios do "mundo azul" - a cor azul do movimento ganhou o entendimento de calma e equilíbrio - na sociedade. Alguns pais, mães e familiares compartilharam suas vivências com a equipe da redação integrada de O Liberal, para apresentar um mundo que sim, busca o equilíbrio e revela ser possível desenvolver habilidades e ter independência em casos mais leves, mas também cheio de desafios e necessidade de maior suporte, principalmente, nos casos severos de TEA.

Pedro Neto Santos é agente comercial e descobriu junto com a esposa Karolina Sampaio descobriram aos 1 ano e 7 meses o diagnóstico de TEA do filho. Revela que como pais de primeira viagem aconteceu um impacto com a notícia, mas com o apoio mútuo conseguiram começar o tratamento adequado a criança.

"Minha esposa foi muito forte, logo começou a procurar o tratamento adequado. Nossa família, em geral, abraçou a nossa causa de uma forma que a gente tem tanta admiração por todos eles. O nosso filho é muito amado por todos e todos entendem o jeito dele e fazem de tudo para nos ajudar. Somo eternamente gratos por ter uma família tão dedicada ao nosso filho como a nossa é", ponderou o pai.

O pai relembra que na questão escolar a família já passou por situações delicadas, como do filho ser "convidado a se retirar da escola". Apesar dos entraves, a família não se limita ao preconceito, inclusive, vibra por cada conquista que o Lucas alcança.

"Temos ele como um presente de Deus. Cada conquista dele gera um sentimento de que estamos indo pelo caminho certo. Ele é muito carinho, ele tem uma paixão pela mãe, é o porto seguro dele e uma mãezona. Aos pais que estão tendo o diagnosticados seus anjos azuis recentemente, tenham calma. Procurem o quanto antes o tratamento adequado que isso vai ajudar muito vocês e eles. Não tenham vergonha de seus filhos, vão em busca dos direitos que a lei lhes dá. Brigar pelo futuro dos nossos filhos não é vergonha e nem estamos fazendo coisa errada apenas queremos o que é de direito deles e para eles", finalizou com um recado aos pais que estão passando pelo diagnóstico de TEA.

Flávia Marçal, é mãe do Matheus Marçal, 11 anos, que tem autismo moderado. Ela junto com outras 400 mães formam o Grupo Mundo Azul, que desde 2019 atuam como uma rede de apoio. Ao longo do mês de abril o grupo fará ações de conscientização pelas ruas e espaços de Belém.

"As mães atuam em assuntos específicos. 'mundo azul Justiça', dá suporte jurídica a essas família' o 'cuidando do cuidador' onde fazemos o acolhimento e atenção a essas mães de pessoas com autismo. Que as vezes estão com a sua saúde mental debilitada. A partir dessa rede de apoio, temos a possibilidade de acolher novas mães. Que passam por uma entrevista estruturada com psicóloga, para que a gente oriente essas mães, porque além de ser uma rede de apoio, é um grupo de mobilização. Orientando essas mães sobre o que é o autismo e como atuar nessa causa. Nós entendemos que quanto mais pessoas souberem o que é o autismo, maiores serão as nossas chances de construir uma sociedade mais justa e igualitária como um todo", finalizou.

Legenda (Reprodução / TV Globo-divulgação)

Marcos Mion e o exemplo de amor e luta por direitos

Marcos Mion é ator, escritor e apresentador e também ativista pelos os direitos das pessoas com Transtorno de Espectro Autista (TEA). O amor e dedicação junto com a esposa e família ao filho Romeo Mion, que entre os sete e oito anos foi diagnosticado com autismo - mas desde o primeiro ano o filho já fazia acompanhamento - o levou a se unir a outros pais, mães e responsáveis formando uma das comunidade em prol da luta "azul".

Um dos resultados, além da rede de apoio que faz parte no Facebook, foi a criação da Lei 13.977, de 2020, que ficou conhecida como a Lei Romeu Mion, que instituiu a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea). No Pará já é aplicada, com 6 mil carteiras emitidas entre 2020 e março de 2022.

Hoje, Mion é um dos nomes de maior referência, enquanto pessoa pública, na causa do Autismo. O artista fala abertamente em suas redes sociais, entrevistas e outros espaços que têm voz sobre seu filho, sobre a conscientização a respeito do TEA.

Em entrevista ao site Canal Autismo, Mion diz que deseja aceitação da causa TEA e a melhoria de políticas públicas que beneficiarão, principalmente, as pessoas com menor poder aquisitivo e acesso. "A aceitação popular da nossa causa, da forma autista de existir, levando em conta que não existe uma forma padrão, pois ainda vejo muito preconceito. E políticas públicas eficientes, pois, infelizmente, a maior parte da nossa população não tem condições de ter terapias e capacitação", ponderou ao site.