Criança com doença rara garante tratamento na rede estadual de saúde

Antony Neves, de apenas 1 ano, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença rara caracterizada pela fraqueza muscular grave, de forma progressiva, e que provoca a degeneração dos neurônios motores inferiores da medula espinhal.

Desde a última quarta-feira (6), ele passou a contar com o fornecimento e aplicação do medicamento que precisa, por meio da Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa). A primeira dose da medicação foi ministrada no Hospital Regional Dr. Abelardo Santos, em Belém, referência no tratamento da doença.

“Nesse primeiro trimestre serão aplicadas cinco doses, e depois, a cada quatro meses, se necessário for, ele receberá doses de manutenção”, informa Henrique Vogado, titular da diretoria de assistência farmacêutica da Sespa. 

A medicação só pode ser aplicada no Hospital, pois além do procedimento ser delicado é necessário que o paciente fique em observação, para que a equipe acompanhe possíveis efeitos colaterais.

"O procedimento foi muito tranquilo. A primeira dosagem foi aplicada com sucesso. A partir de agora vamos acompanhar o quadro clínico da criança”, afirma Milton Bonny, diretor técnico do Abelardo Santos e médico responsável pela aplicação do medicamento no menino.

Segundo a Sespa, a entrega da medicação ainda não havia sido viabilizada devido à falta da documentação necessária para incluir a criança no programa, de acordo com os requisitos do Ministério da Saúde. 

“Nós estamos muito gratos a todos que estão acompanhando o caso do Antony e que, desde o primeiro momento, nos procuraram e deram suporte para que pudéssemos resolver essa situação”, disse o pai do menino, Armando Bastos.

De acordo com a Sespa, outros três pacientes com AME do tipo 1 são atendidos no estado. Os requisitos para receber a medicação usada no tratamento são estabelecidos pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas Para Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1', estabelecido pelo Ministério da Saúde.