Jovem com tumor raro desenvolve doença que faz a pele mudar de cor

Uma jovem de 24 anos, natural do Ceará, teve a coloração de sua pele alterada devido a um tumor raro. Para tratar a doença, ela precisou recorrer à Justiça para tentar obter um medicamento de alto custo prescrito pelos médicos e que não é fornecido pelo Sistema Público de Saúde (SUS). Porém, mesmo com uma decisão judicial favorável, a Secretaria de Saúde do Ceará ainda não forneceu o medicamento para que ela possa iniciar o tratamento.

Sabrina Gomes descobriu aos 15 anos que possui a Síndrome de Cushing, acompanhada de um tumor no tórax. Essa condição rara é causada por níveis elevados de cortisol, hormônio esteroide produzido pelas glândulas adrenais. Ela já passou por sessões de quimioterapia e radioterapia, além de ter feito duas cirurgias para retirada de nódulos no corpo.

Sabrina compartilhou o seu caso nas redes sociais. "Estou lutando contra uma doença rara e, mesmo com decisão judicial favorável, a Secretaria de Saúde do Ceará está negligenciando o fornecimento da medicação que salva minha vida."

Escurecimento da pele

Foi após uma cirurgia para remover as glândulas adrenais, situadas acima dos rins e responsáveis ​​pela produção de cortisol em excesso, que Sabrina percebeu que sua pele começou a mudar de cor. O tumor que Sabrina tem produz um hormônio chamado ACTH que, em excesso, causa a Síndrome de Cushing e, como efeito colateral, resultou na mudança da coloração de sua pele.

“Alguns meses atrás, esse tumor já vem dificultando a minha respiração. Eu não estou conseguindo fazer minhas atividades normais. Falar também me deixa desconfortável”, relata a jovem. Os médicos recomendaram o uso de um medicamento para diminuir o tamanho do tumor chamado Lutécio PSMA. Incapaz de arcar com os custos para adquiri-lo, ela entrou na Justiça há cerca de um ano para que o governo do Ceará providenciasse o remédio

Na última quinta-feira (7), Sabrina foi transferida para o Instituto do Câncer do Ceará (ICC) para ser tratada com o Lutécio PSMA. No entanto, nesta segunda-feira (11), ela informou nas redes sociais que ainda não havia recebido a medicação. “A medicação ainda não chegou e eu não tenho previsão de tomar. Vem de São Paulo, todo mundo diz que não tem previsão de chegar. Eu só queria sair daqui, não aguento mais o ambiente hospitalar. Já é muito tempo desse ambiente na minha vida”, desabafou.

Breno Novais, coordenador da Central de Regulação, afirmou que o caso de Sabrina foi registrado na Secretaria de Saúde em abril, quando os primeiros trâmites (ou seja, a avaliação de onde o tratamento poderia ser prestado) iniciaram. Segundo ele, apenas duas instituições estaduais tinham condições de oferecer o tratamento, já que o medicamento não está na lista de itens fornecidos pelo SUS.

“A gente segue todo o passo a passo para fazer uma contratualização segura, garantindo a execução desse serviço. Então, para ter uma ideia da complexidade dessa contratação, a gente precisa ver se a unidade é habilitada e garantir que ela vai fazer essa prestação de serviço adequadamente”, explicou.

O que é Síndrome de Cushing

A doença rara de Sabrina é caracterizada por um conjunto de sintomas causados ​​pelo excesso de cortisol, hormônios que ajudam a regular a pressão arterial, controlam os níveis de estresse e auxiliam o sistema imunológico. O excesso desses hormônios no organismo, porém, pode provocar problemas de saúde.

A endocrinologista Jéssica Okubo explicou que Sabrina possui um tumor raro no timo, órgão localizado na região do tórax. “O ACTH vem de uma proteína grande, que é quebrada em várias partes. Uma parte é o próprio ACTH e a outra é uma substância que estimula as células da pele a produzirem mais pigmento, o que causaria essa alteração na cor e deixar a pele mais pigmentada.”

Um endocrinologista destacou que, mesmo com o uso do medicamento, é provável que a pele de Sabrina não recupere a coloração original, uma vez que essa hiperpigmentação apresenta traços permanentes.