Dia Internacional da Síndrome de Down: mitos e preconceitos ainda são barreira para a inclusão

O Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado nesta sexta-feira (21). Em Belém, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Belém atende aproximadamente 500 pessoas com deficiência, incluindo seus familiares, muitas delas com Síndrome de Down. A assistente social Michele Souza trabalha há cinco anos no Centro de Atendimento Multidisciplinar de Saúde (Cams) da instituição. A Apae é um serviço de portas abertas. “A gente recebe tanto demanda espontânea quanto também famílias que buscam o nosso serviço referenciadas pela rede de serviço de saúde pública”, explicou. “A gente atende crianças de zero até adultos. Não temos limite (de idade) para receber o público de pessoas com deficiência”.

A instituição oferta serviços de saúde, assistência e educação. “Nós temos atendimento médico, neurológico, psiquiátrico, otorrino agora, terapia ocupacional, fono, psicologia, serviço social e fisioterapia. E odontologia também. Nós atendemos de segunda a sexta, nos dois turnos, somente com intervalo para o almoço”, explicou.

Na maioria das vezes, as famílias chegam à Apae angustiadas. “A lista de espera é muito grande para esse tipo de atendimento. Então, a gente precisa dar conta de atender no tempo mais curto possível, porque são famílias que vêm para cá muito ansiosas em ver o seu filho ser atendido de forma especializada e ver desenvolver, começar a andar, falar, ter acesso também à escola”, contou.

“As crianças Síndromes de Down nós conseguimos inclui-las num prazo logo menor do atendimento, porque elas precisam de uma estimulação imediata, digamos assim”, afirmou. Os profissionais também orientam as famílias sobre os direitos das pessoas com deficiência, com base na Constituição Federal, no Estatuto da Criança e do Adolescente, por exemplo.

“Nós temos pessoas com deficiência que acabam somatizando. Além de ser um Síndrome de Down, às vezes acaba também somatizando com o transtorno do espectro autista. Ou então, tem a Síndrome de Down e tem também uma outra deficiência que precisa, às vezes, também ser investigada, tratada”, explicou.  Aproveitando a data celebrada nesta sexta, Michele Souza diz que as famílias devem investir no atendimento especializado de seus filhos. “Não esgotem as possibilidades de buscar atendimento para os seus filhos, em todas as áreas. A criança precisa disso. O quanto mais cedo ela for estimulada, ela tem um prognóstico a ser garantido”, disse. “E a nossa equipe trabalha numa perspectiva, não só do indivíduo, da pessoa com deficiência, mas a gente estende o nosso atendimento para um olhar mais singular, que compreende também a família em todas as suas necessidades”, explicou.

Gael com seus avós e a equipe da Apae Belém (Foto: Igor Mota/O Liberal)

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Atendimento na Apae melhora desempenho das crianças, dizem familiares

A dona de casa Zenilda Queiroz de Lima, 69 anos, é avó do Gael, de 1 ano e 9 meses. Ele é atendido pela Apae há mais de um ano. Ela contou que o atendimento na Apae melhora o comportamento da criança. “Eu percebo pelo desenvolvimento dele. E isso é muito bom. É muito importante para ele e para gente também, porque a gente está vendo a evolução dele no dia a dia. Ele é muito ativo mesmo. A gente tem que estar atento com ele, senão eles nos ‘ganho’. É muito alegre e ágil”, contou.

A aposentada Cely Costa, 66 anos, é avó de Serginho, outra criança atendida pela Apae. “Ele está com dois anos e começou aqui aos três meses. Foi só o tempo de sair o laudo dele e aí começou aqui”, contou. “Aqui ajuda muito. A gente dispõe de uma manhã fazendo as terapias de terapia ocupacional, fono e fisioterapia. E tem o convívio também com muitas crianças. Isso melhora muito o desempenho dele. Ele gosta muito de vir”, contou. “Inclusive quando a gente passa aqui e eu digo: ‘olha, ‘amanhã você vem pra cá’. Ele fica empolgado. E a gente também agradece muito a instituição, que são todos muito atenciosos, muito amáveis”.

Assistente social Michele Souza: "A Apae é um serviço de portas abertas. A gente recebe tanto demanda espontânea quanto também famílias que buscam o nosso serviço referenciadas pela rede de serviço de saúde pública" (Foto: Igor Mota/O Liberal)

Pessoas com Down têm direitos previstos em Lei

A superintendente da Primeira Infância, de Belém, a advogada Flávia Marçal, aponta que a principal legislação que ampara pessoas com Síndrome de Down é a Lei Brasileira de Inclusão 13.146/2015, que entrou em vigor no ano de 2016 e traz uma série de garantias, como o atendimento prioritário, previsto no artigo 9º, e a criminalização da negativa de matrícula em razão de deficiência: “ou seja, quando uma escola deixa de ofertar uma vaga somente para aquela criança ou pessoa em razão da sua deficiência”.

Porém, além disso, a advogada destaca o que considera o principal ganho com a lei: a continuidade da educação. “É importante destacar que as pessoas com Síndrome de Down precisam desse processo educacional mais amplo e continuado, que não se encerra no ensino fundamental ou médio, mas vai além - inclusive com uma perspectiva profissionalizante, no conceito de educação ao longo da vida. É uma pauta essencial para a gente ter a efetividade de uma sociedade inclusiva que é o que nós queremos”.

Saiba mais sobre a Apae

A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Belém (Apae Belém) foi fundada em 30 de novembro de 1962, por um grupo de pais, amigos e profissionais. É uma entidade civil de natureza privada e de caráter socioassistencial, considerada de Utilidade Pública Federal.

E tem por missão “promover e articular ações de defesa de direitos e prevenção, orientação, prestação de serviços, apoio à família direcionadas à melhoria da qualidade de vida da pessoa com deficiência e à construção de uma sociedade justa e solidária”, desenvolvendo serviços nas áreas da assistência social, com foco no acolhimento das famílias, visando o apoio familiar, fortalecimento de vínculos e defesa e garantia de direitos da pessoa com deficiência; científica, visando o avanço do conhecimento sobre as tecnologias sociais, deficiência e promoção de direitos da pessoa com deficiência; educacional, por meio do atendimento educacional especializado e saúde, por meio da habilitação e reabilitação, com vistas à inclusão social e melhoria da qualidade de vida da pessoa com deficiência intelectual, múltipla e autismo do município de Belém.

Mitos e verdade sobre a Síndrome de Down

A Síndrome de Down é uma condição genética causada pela presença de um cromossomo 21 extra, ocorrendo em aproximadamente 1 em cada 700 nascimentos. E é repleta de mitos e tabus que precisam ser desconstruídos para melhor acolhimento dos pacientes e seus familiares. Veja alguns desses mitos e tabus. E os fatos verdadeiros sobre a doença.

Crianças com síndrome de Down podem estudar junto com outras crianças em escola regular.

Verdade! Podem e devem! De acordo com o último Censo Escolar da Educação Básica, de 2023, o número geral de crianças com deficiência incluídas em turmas regulares atingiu 91% na educação básica em comparação com 79% em 2014. Dos alunos matriculados na educação especial do ensino básico, 53,7% têm deficiência intelectual, incluindo os que possuem síndrome de Down. Isso aponta o aumento no reconhecimento do direito à educação para alunos com deficiência e reafirma a importância de inclusão dessas crianças na sociedade e no ambiente escolar.

Crianças com síndrome de Down não podem ler nem escrever.

Mito: A maioria das crianças com Down consegue ler e escrever. Entretanto, precisam de adaptações curriculares e atendimento individualizado para aprendizagem.

Crianças com síndrome de Down tendem a adoecer mais.
Verdade: Devido à baixa resistência imunológica, principalmente nos primeiros anos de vida, elas estão mais suscetíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo. Mas, com acompanhamento de uma equipe multidisciplinar essa tendência tende a diminuir com o tempo.

Os bebês com essa condição não podem realizar atividades de outras crianças na mesma idade.

Mito: Crianças com síndrome de Down geralmente podem fazer a maioria das atividades que qualquer outra criança faz: andar, falar, brincar, se vestir, usar o banheiro. A única diferença é que talvez leve um pouco mais de tempo para desenvolver essas habilidades de maneira autônoma.

Todas as crianças que nascem de mães acima dos 40 anos terão síndrome de Down.
Depende: É verdade que mulheres que têm filhos após os 35 têm de mais chance de ter um bebê nessa condição. No entanto, segundo dados do Centro de Controle de Doenças e Prevenção dos EUA (CDC), mostram que 80% dos bebês com Down nasceram de mulheres com menos de 35 anos, porque há, naturalmente, mais nascimentos entre as mais jovens.

Pessoas com Down morrem jovens.
Mito: A expectativa de vida depende do acesso ao sistema de saúde e ao acompanhamento clínico multidisciplinar que o bebê recebe desde seu nascimento. De acordo com o estudo “The four ages of Down Syndrome”, nas duas últimas gerações, a expectativa de vida subiu de 12 para 60 anos.

Quem tem síndrome de Down pode praticar esporte.
Verdade: A prática de atividade física auxilia muito no bem-estar físico e emocional. Não existe uma mais indicada, o mais importante é ter sempre um acompanhamento do especialista.

Todas as pessoas com Down têm sobrepeso.
Mito: Nem todas. No entanto, estudos sugerem que a tireoide e o baixo metabolismo contribuem para a obesidade em pessoas com a síndrome. Por esse motivo, o acompanhamento com endocrinologista e nutricionista é muito importante.

Todas as crianças com síndrome de Down são cardiopatas.
Mito: Cerca de 50% das crianças apresentam algum tipo de cardiopatia congênita, sendo que destas, a metade delas têm indicação cirúrgica até os três anos de idade.

Fonte: Pediatra Maria Aparecida Figueiredo Aranha do Sabará Hospital Infantil, que também faz parte do Núcleo de Apoio à Criança com síndrome de Down