Dia Mundial da Hemofilia: conheça a história por trás da data

Quando o corpo sangra sem ferida visível, e hematomas aparecem como sombras sob a pele, algo silencioso grita por atenção. Assim é a hemofilia — uma doença delicada que necessita de diagnóstico precoce e cuidado integral por toda a vida. Hoje, o Pará se junta à mobilização global pelo Dia Mundial da Hemofilia, uma data dedicada à conscientização sobre esses distúrbios, hemorrágicos hereditários ou adquiridos. 

Atualmente,no estado, 497 pacientes com hemofilia tipo A (391) e B (106) são atendidos pela Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa). Um deles é  o design gráfico Márcio Mafra dos Santos, 39. Desde os 7 anos,  ele vive com esta condição. "Minha mãe percebeu meus hematomas pelo corpo e logo me levou ao hemocentro no bairro do Jurunas. Lá eles descobriram que eu tinha Hemofilia, então desde que me lembro faço o tratamento adequado". 

Márcio disse que a conscientização é fundamental para garantir o diagnóstico precoce, acesso ao tratamento e melhoria na qualidade de vida dos pacientes. "Eu acredito ser de suma importância, já que, atualmente, eu consigo levar este medicamento para casa e realizar a autoaplicação, e consequentemente ter uma vida normal". 

A hemofilia afeta a coagulação do sangue, pode causar sangramentos internos e externos, muitas vezes espontâneos. O tratamento, comentado por Márcio, envolve a reposição dos fatores de coagulação ausentes ou deficientes, além de cuidados multidisciplinares. Essas informações foram detalhadas pela coordenadora de atendimento ambulatorial do Hemopa, Saide Maria Sarmento Trindade.

Ela explicou que existem dois tipos principais da doença: a hemofilia tipo A, que é causada pela deficiência ou ausência do fator VIII de coagulação, e a hemofilia tipo B, provocada pela falta do fator IX. Ambos os tipos têm sintomas semelhantes, como sangramentos prolongados após cortes ou procedimentos médicos, sangramentos internos espontâneos — especialmente em articulações e músculos — e hematomas frequentes. "As vezes é um sangramento no nariz ou um hematoma nas articulações. O pré-diagnóstico pode ser feito com um coagulorama, e é de lá que identificamos qual dos fatores ocorre o distúrbio", esclareceu a médica.   

Em 2025,  campanha promovida pelo Hemopa, através da Federação Mundial de Hemofilia (WFH), destaca o tema “Acesso para todos: mulheres e meninas também sangram”, chamando atenção para a subnotificação e o subdiagnóstico desses distúrbios em mulheres e meninas, historicamente negligenciadas nos sistemas de saúde.​

“Muita mulheres enfrentam sangramentos intensos e sintomas que comprometem sua qualidade de vida. Nosso compromisso é ampliar o acesso ao diagnóstico, fortalecer a rede de atenção e garantir que todas as pessoas com distúrbios hemorrágicos recebam o cuidado que merecem, sem distinção", declarou Saide. Ela informou ainda que mais de 100 servidores trabalham no Hemopa e oferecem o tratamento considerado “Ouro” pela Federação Mundial de Hemofilia e pela Organização Mundial da Saúde (OMS).

Dados da doença no Brasil 

No Brasil, mais de 24 mil pessoas convivem com distúrbios hemorrágicos hereditários, segundo a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM) .​ Em alusão à data, o Congresso Nacional será iluminado na cor vermelha nos dias 16 e 17 de abril, como parte da campanha global “Light It Up Red”, que busca dar visibilidade às pessoas com distúrbios hemorrágicos.​