Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA): entenda mais sobre a rara doença que afeta o sistema nervoso

No dia 21 de junho, é celebrado o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), data considerada importante para conscientizar e alertar a sociedade a respeito da doença rara e incapacitante, como explica a fisioterapeuta neurofuncional Erika Grunvald, de Belém. 

Mesmo sem cura, a ciência segue em avanços a respeito do tratamento dos pacientes com ELA, ressaltando o trabalho conjunto dos profissionais frente ao quadro da doença. “É importante que haja um tratamento multiprofissional e medicamentoso adequado, reduzindo a velocidade de progressão dos sintomas, melhorando a qualidade de vida e aumentando a sobrevida ao paciente. Neurologista, fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos são alguns dos profissionais envolvidos no tratamento para maximizar a função muscular e o estado de saúde geral, conforme cada caso e de acordo com a evolução da doença”, enfatiza

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A Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA) diz que a ELA é considerada uma doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante, sendo uma das mais temidas doenças conhecidas. Não tem cura e é uma das principais doenças neurodegenerativas,  sendo a idade um fator preditor mais importante para a sua ocorrência, além de ser mais prevalente nos pacientes entre 55 e 75 anos de idade.

A fisioterapeuta neurofuncional Erika Grunvald explica que a ELA não tem cura (Foto: BC MKT)

Quais as causas?

As causas da Esclerose Lateral Amiotrófica são desconhecidas, porém, em torno de 10% dos casos, é causada por um defeito genético, e isso significa dizer que os neurônios dos pacientes acometidos pela doença se desgastam ou morrem e não conseguem mais mandar mensagens aos músculos. Não existem fatores ou comportamentos de risco para a doença, mas parentes próximos podem apresentar a doença.

Com o passar do tempo, os pacientes com a doença começam a perder de forma progressiva a capacidade funcional de cuidar de si mesmos. O óbito, em geral, ocorre entre três e cinco anos após o diagnóstico. Aproximadamente 25% dos pacientes resistem por mais do que esse tempo, principalmente aqueles que apresentam cuidado e tratamento multiprofissional especializado.

Erika Grunvald comenta que os pacientes com ELA enfrentam muitas dificuldades e dependências ao longo da doença. “Durante a progressão dos sintomas, o paciente poderá evoluir para uma fadiga muscular que pode gerar dependência física, além d de outros sintomas, como: perda de peso acentuada, dificuldade de engolir, falar e em casos mais graves, até mesmo respirar sozinho, determinando perda de capacidade de cuidar de si mesmo. Dizemos que é uma doença que aprisiona o paciente dentro do corpo dele. A mente está funcionando normalmente, mas o corpo já não responde aos comandos” disse.

O diagnóstico é feito por meio de análises clínicas e exame físico e de imagens , que poderá mostrar deficiências, sinais e sintomas relacionados à doença.

Quais os sintomas?

Os sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica, geralmente, iniciam após os 50 anos, mas é possível acometer pessoas mais novas. Normalmente, os sintomas iniciais são quedas frequentes, sem motivo aparente. Entre outros sinais e sintomas, pessoas com a doença têm:

- perda gradual de força e coordenação muscular;

- incapacidade de realizar tarefas rotineiras, como subir escadas, andar e levantar;

- dificuldades para respirar e engolir;

- engasgar com facilidade;

- babar;

- gagueira (disfemia);

- cabeça caída;

- cãibras e espasmos musculares;

- problemas de dicção, como um padrão de fala lento ou anormal (arrastando as palavras);

- ⁠alterações da voz, rouquidão;

- ⁠perda de peso, sem causa aparente.

Lucas Quirino (Estagiário sob supervisão de João Thiago Dias, coordenador do núcleo de Atualidade)