Pará sanciona lei e dá mais um passo às políticas públicas para os autistas

Mais um passo foi dado no Pará para ajudar na implementação das políticas públicas para os autistas. Foi sancionada e já está em vigor a Lei n° 9.257, de 14 de abril de 2021, estatuída pela Assembleia Legislativa do Estado (Alepa), que dispõe sobre a inclusão de informações sobre as características do Transtorno do Espectro Autista (TEA) na carteira de vacinação. Ela foi sancionada pelo governador do Estado, Helder Barbalho (MDB) e publicada no Diário Oficial do Estado n° 34.555, no último dia 16, página 4.

De acordo com a legislação, as carteiras de vacinação, em formato impresso ou digital, do Sistema de Saúde do Estado do Pará conterão, em caráter preventivo e informativo, esclarecimentos sobre as principais características do TEA.

Ainda segundo a lei, as características do TEA serão especificadas pelo órgão técnico competente do Poder Executivo do Estado do Pará. Além disso, prevê que as despesas decorrentes da execução da lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

A lei é de autoria do deputado estadual Carlos Bordalo (PT), que preside a Comissão de Direitos Humanos e Defesa do Consumidor da Alepa. Ele destaca que a lei possui caráter preventivo e informativo, “para obter os melhores resultados no tratamento do transtorno do espectro autista o diagnóstico e intervenção precoce são cruciais para melhorar as chances da criança de desenvolver habilidades cognitivas importantes e funcionar em um nível elevado mais tarde na vida”.

Em nota, a Secretaria de Estado de Saúde (Sespa) informa que, atualmente, as carteiras de vacinação são emitidas ou pelo Ministério da Saúde ou por secretarias municipais de saúde. “O Estado acompanha a execução das políticas de proteção das pessoas com Autismo por meio da Lei 9.061 de 2020”, afirma a Sespa.

Em Belém, capital paraense, a Secretaria Municipal de Saúde (Sesma) afirma, também em nota, que “essa é uma lei muito recente, do último dia 14, e voltada para o Sistema de Saúde do Estado do Pará. O Sistema de Saúde de Belém, provavelmente, deve acompanhar o governo, até porque Sesma tem interesse em contribuir nesta causa, mas, por hora, ainda não tem nada de concreto neste sentido”.

Mãe destaca importância da iniciativa

Alcilene Costa, 39 anos, jornalista e analista de comunicação, é mãe de Cristina Pereira, 7 anos. Para Alcilene, a sanção da lei estadual é uma iniciativa importante, para ajudar na conscientização para o setor de saúde e também os pais, uma vez que passou a compreender mais sobre o tema quando suspeitou que a filha era autista, aos nove meses de nascida.

“É um incentivo aos pais a procurarem informação sobre os transtornos de desenvolvimento, em especial a respeito do TEA, porque passei a entender melhor sobre o assunto quando tive a suspeita que a minha filha era autista, aos nove meses de idade.

Para obter o diagnóstico da filha, ela conta que não foi tão difícil e conseguiu porque procurou logo os profissionais de terapia ocupacional e neuropediatra. “Mas como falei, eu percebi os sinais e ao pesquisar tive a certeza que minha filha é autista porque ela se enquadrava em todas as características. Quando fui com os profissionais eu já soube relatar. Antes mesmo de eu ter o diagnóstico, procurei fazer terapias com a minha filha. Mas há crianças que não possuem todos os sinais como problemas na fala, no comportamento e na socialização. O diagnóstico fica mais demorado”, observa a mãe da menina.

A jornalista comenta ainda que à época os pais e o marido dela não acreditavam que a criança era autista. E, ainda hoje, muitas pessoas não sabem, ao se aproximar de Cristina. “Algumas pessoas têm medo, acham que ela vai ter alguma reação. Sentimos rejeição de muitas pessoas. O autista entende o que está acontecendo ao redor. Para nós, que acompanhamos, precisamos tratá-los como pessoas que merecem respeito, afeto e dignidade”, enfatiza a mãe da pequena.

Ela destaca também alguns casos extremos que ocorrem com autistas e sente-se incomoda, porém, se solidariza. “Precisamos de maior conscientização e parar com um certo glamour em torno do autista. Há casos extremos, nos quais o autista não fala, não tem mobilidade, usa fraldas. Precisamos mostrar a situação de muitas mães que são abandonadas por maridos. Familiares que não aceitam o autista e abandonam. Há muitas mães que precisam de terapias e apoio psicológico e não vemos algo específico para os cuidadores de autistas”, critica.

“Ser mãe de autista é ter muita resiliência, paciência e força para enfrentar as dificuldades na sociedade e com o autista mesmo, pois sempre eles apresentam um comportamento diferente. E nós, mães, temos que entender o que aquele comportamento quer dizer, porquê ele está daquele modo, o que levou àquilo”, finaliza a mãe de Cristina Pereira.

Autismo

No mundo uma em cada 60 crianças é autista, de acordo com informações do Centro de Doenças dos EUA. Segundo informação da ONG Atenção Multidisciplinar, Orientação e Respeito para o Autista (Amora), não há dados estatísticos oficiais dos órgãos de Saúde no Brasil sobre a doença, mas a ONG estima que haja cerca de 12 mil casos na Região Metropolitana de Belém e a cada ano aumenta em 30% dos casos no Brasil, em novembro de 2018.

O autismo é uma alteração cerebral que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização (estabelecer relacionamentos) e de comportamento (responder apropriadamente ao ambiente — segundo as normas que regulam essas respostas). Esta desordem faz parte de um grupo de síndromes chamado Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), também conhecido como Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID). Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas. Outras apresentam também déficit mental, mutismo ou profundas dificuldades no desenvolvimento da linguagem. 

Os primeiros sinais do TEA tendem a aparecer entre dois e três anos de idade, podendo ser diagnosticado por volta dos 18 meses. Alguns sintomas se apresentam de forma muito sutil, o que dificulta a percepção dos adultos, somado a isso a falta de disseminação de informação e preparo de agentes de saúde ocorre um atraso no diagnóstico da criança.